Parkinson: ¿Cómo llevarlo adelante?

La enfermedad de Parkinson es una enfermedad neurológica progresiva que afecta principalmente el movimiento, pero también puede afectar el conocimiento. Esta enfermedad es el resultado de la destrucción de neuronas en los denominados “núcleos basales” del cerebro.

Las diferentes partes del cerebro funcionan juntas enviándose señales para coordinar todos nuestros pensamientos, movimientos, emociones y sentidos. Cuando queremos movernos, se envía una señal de los núcleos basales al tálamo y, luego, a la corteza cerebral, que son diferentes partes del cerebro.

Las neuronas se comunican en el cerebro por medio de sustancias químicas. En un grupo de células que se denomina “sustancia negra”, se produce una sustancia química (neurotransmisor) llamada “dopamina”, que es esencial para el movimiento normal.
Cuando las células mueren, dejan de producir y enviar dopamina, de modo que no se comunica la señal para moverse. Cuando una persona comienza a tener síntomas motores relacionados con la enfermedad de Parkinson, ya ha perdido alrededor del 50% de las células que producen dopamina. Las personas pueden tener síntomas no motores por la pérdida de otros neurotransmisores hasta diez años antes de que se empiecen a notar los síntomas motores.

¿Cuáles son los primeros síntomas?

No todas las personas con enfermedad de Parkinson presentan los mismos síntomas, y los síntomas que tengan pueden cambiar a medida que avance la enfermedad. Las personas sufren síntomas motores y no motores. Por lo general, los síntomas motores comienzan en un lado del cuerpo y, con el tiempo, pueden extenderse a ambos lados. A menudo, un lado resulta más afectado que el otro. Los síntomas primarios más frecuentes que se asocian con la enfermedad de Parkinson son los siguientes:

Temblor: No todas las personas con enfermedad de Parkinson sufren temblor, pero este es un síntoma común. El temblor se describe como un movimiento de “contar monedas” con las manos o los dedos, que generalmente es más pronunciado en reposo y puede disminuir en actividad o movimiento. A menudo, el temblor comienza en un lado del cuerpo, generalmente con la mano, pero también puede afectar los brazos, los pies, las piernas y el mentón.
Rigidez: Además de dificultar el movimiento, la rigidez también puede ocasionar dolores musculares. Este síntoma suele atribuirse inicialmente a la enfermedad reumática o a síndromes de dolor, y las personas con frecuencia buscan atención médica por síntomas de “hombro rígido” o “codo de tenista” y otras dolencias ortopédicas.

Movimiento lento (bradicinesia) y pérdida del movimiento (acinesia): Son síntomas que se presentan con una disminución del balanceo de un brazo o la reducción de la capacidad de realizar tareas motoras habituales a velocidades usuales. Los pacientes pueden perder la capacidad de hacer expresiones faciales normales, lo que le da al rostro una apariencia tiesa frente a otras personas.

Problemas de equilibrio y para caminar: Al principio, las personas tienen dificultad para caminar a velocidades normales o les puede resultar difícil elevar completamente una de las piernas, lo que provoca que un pie “se arrastre” detrás del otro.

¿Cómo predisponerse para cuidar a un familiar con Parkinson?

Informarse acerca de la enfermedad: Hay numerosos recursos disponibles en Internet y las bibliotecas públicas tienen material bibliográfico acerca de la enfermedad. Siempre que sea posible, acompañe a la persona con enfermedad de Parkinson a sus citas médicas y hágale preguntas al médico, al profesional de enfermería y al trabajador social.

El cuidador debe determinar cuánto puede hacer por su cuenta, qué no puede hacer y qué tipo de apoyo externo es necesario. También es importante evaluar las cuestiones económicas actuales y futuras, como la cobertura del seguro de salud, el empleo (del cuidador y de la persona con enfermedad de Parkinson), el manejo de gastos y cuándo obtener un poder notarial, si es necesario.

Pedir la ayuda necesaria: No intentes hacer todo por tu cuenta. Al pedir ayuda, el cuidador puede aliviar su sensación de aislamiento y tener más confianza en su propia capacidad de brindar cuidados. Obtener ayuda aumenta su capacidad de pensar de manera creativa y le permite tomarse esos necesarios descansos.

Fomentá una buena relación: Mantener la relación y la comunicación con la persona que padece la enfermedad de Parkinson puede ser el aspecto más desafiante y, a su vez, gratificante de ser cuidador. A medida que la enfermedad de Parkinson avanza, los roles cambian y la persona con enfermedad de Parkinson puede pasar de ser el responsable independiente del hogar a ser una persona muy dependiente que requiere mucha atención. Sin embargo, existen investigaciones que demuestran que, a pesar de los altos niveles de esfuerzo, los cuidadores con buenas relaciones sufren menos depresión y tienen un mejor estado de salud físico.

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